Závod s časem

Zapoj se do virtuálního charitativního závodu, ve kterém vítězství znamená život. Bojují o něj dva malí kluci Adámek a Oli, kteří nutně potřebují velmi drahý lék na závažnou nemoc. Musejí ho ovšem dostat dřív, než jim budou dva roky. Tohle je Závod s časem. 

Aktuální info: 

Oba kluci již mají zajištěné finance na léčbu. Moc děkujeme za účast v závodě

Výherci 500,- poukazu na náš eshop:
Věra Nováková
Petr Hurtik
Aneta Hejnová
Alexandra Přibylová
Marie Kunstátová
Adam Tobiáš
Iveta Marfláková
Denisa Polívková
Marcela Vančurová
Pavla Mantheeová

Info o závodu: 

Běžecké závody jsou nekonečným zdrojem emocí. Prožíváme při nich radost, zklamání, bolest i euforii. Občas nám ale život tvrdě připomene, jak jsou pocity z našich časů ve výsledkových listinách malicherné. Ukáže nám, že jsou důležitější časy než ty, které máme zapsané mezi osobními rekordy.

Pro někoho totiž čas může znamenat život. Jako pro Adámka a Oliho. Tihle téměř dvouletí kluci trpí SMA, což je vážné genetické onemocnění, při kterém tělo postupně ztrácí schopnost ovládat svaly, polykat a nakonec i dýchat. Nyní ale dostali naději, mohl bych jim pomoci lék z USA, jehož použití sice Ministerstvo zdravotnictví ČR povolilo, ačkoliv lék není v EU registrovaný, ale pojišťovny tuto velmi nákladnou léčbu nehradí.

Aby mohli tuto léčbu podstoupit, musí zaplatit částku převyšující 2 miliony EUR. Zároveň jim musí být lék podán do dvou let věku. A co je nejhorší – zbývají jen týdny! Oliver potřebuje léčbu do - 15. května 2020 a Adámek bude mít druhé narozeniny jen o pár dnů později - 17. června 2020.

Účastí v tomto charitativním virtuálním závodě přispěješ na velmi nákladnou léčbu. Startovné totiž bude zasláno přímo na transparentní účet pro Adámka nebo Oliho.

Propozice

Startovné

 

Přihlášení

A ještě byrokratický dodatek: Startovné, které uhradíš, je odčitatelnou položkou od základu daně. Potvrzení o přijetí daru k daňovému odpočtu ti na požádání vystaví přímo nadace Oliho nebo Adámka.

Co získáš?

Pokud máš jakékoliv dotazy mužeš napsat na: zavodscasem@edgarpower.cz nebo zavolat na +420 775 417 696

 

Co je SMA?

Spinální muskulární atrofie (SMA) je vzácné genetické onemocnění, při kterém mají jedinci mutaci genu pro SMA. Díky tomu netvoří dostatek proteinu (bílkoviny) SMA, který je nezbytný pro správnou funkci neuronů. Pokud neuronům tento protein chybí, dochází postupně k jejich zániku. Abychom mohli hýbat svaly, musíme vyslat signál z mozku právě pomocí neuronů, které pak pohyb svalů řídí. Pokud tyto neurony chybí, není možné svaly ovládat, a protože svaly není možné používat, dochází postupně k jejich ochabování a úbytku (atrofii). Dítě tak postupně ztrácí schopnost se pohybovat, ale i polykat či dýchat.

Kdo je Adámek?

Jmenuji se Adámek Chramosta. Narodil jsem se jako zdravé miminko dne 17. června 2018. Na svět jsem přišel jako správný chlapák, vážil jsem 3 590 g a měřil jsem 50 cm. Těhotenství i samotný porod byly bez komplikací. Vše se od začátku vyvíjelo tak, jak mělo. Byl jsem šikovný a dělal velké pokroky. Zvedal jsem krásně hlavičku a přetáčel se na bříško. Kolem pátého až šestého měsíce si rodiče všimli, že se fyzický vývoj zastavil. Následoval kolotoč vyšetření a zjištění vzácného progresivního onemocnění- Spinální muskulární atrofie – SMA.

Celý Adámkův příběh najdeš zde: https://www.adamkovacesta.cz/moje-cesta/ 

Kdo je Oliverek?

Jmenuji se Oliver Kovalský a mám rok a půl, narodil jsem se s progresivním genetickým onemocněním – Spinální svalovou atrofií 1.typu (SMA1). Během prvního roku svého života jsem prodělal dva těžké zápaly plic a jedno dechové selhání, kdy mě rodiče opravdu jen tak tak stihli dopravit do nemocnice. Dohromady jsem s maminkou strávil skoro 5 měsíců ve 4 různých nemocnicích. Po prvním zápalu plic mi doktoři udělali tracheostomii a po druhém zápalu jsem skončil upoutaný na domácí umělou plicní ventilaci, na které jsem stále téměř 24 hodin denně.

Informace o Oliverkově boji najdeš zde:  https://www.nadejeprooliho.cz/